48歳で脳出血。~乗り越えられない試練はない~

48歳で脳出血で倒れ片麻痺となって社会と制度と身体の格闘日記

なんて日だ!

今日は梅雨明けしました。
なんか当たったクーポンもほったらかしにしてるので
帰りに寄ってもらいにいこうと思って両方の店舗が
入っているモールへ進路変更。

昔からついでにと効率よくまわることを
考えます。脚悪いのに。
用事を終え、予め調べておいたバスの時間まで
まだあると空調の効いたイスのあるところで休憩。
ちょっと上から始発のバス停が見えるので
並び具合を見てバス停で並ぼうと思ってました。

しばらくしてふと見ると、誰も並んでいない。
あれっ?時刻表を調べ直すと、
一本前のバスが出たのでした。

予定していたバスは待ち時間なく乗り継いで
自宅付近まで行けるのでなんとも思ってませんでした。
バスは定刻通り来たものの、料金箱の調子が悪く
乗車に時間がかかりました。

乗り継ぎのバス停はというとネットで接近情報を画面で見られるので逐次チェックしてました。
これは降りてすぐに来るタイミングだなぁと
思って降りました。降りた停留所にバスは止まるので
かなりの省エネです。
で降りたものの、

バス、、、来ない。

さっきまで見ていたバス接近情報を更新。

な、な、な、なんと
通過してる。バスが到着する前に先着してたのでした。

まじっすか?なんて日だ!
そのバスは1時間に一本しかなく、路線としては
鉄道の駅まで並行して走っています。
省エネするために降りてしまったバス停。
1時間も待つなら駅まで歩くか。ということになり

暑い。距離は4つ先のバス停。結構距離ある。
とほほ。泣きそうになりました。

タクシー来ないし。来ても何のために
経路変更したのか、乗ると悔しいので来ても
手を挙げなかったろう。

脚痛い。健常側が膝のあたりから疲労で痛み出す。
もし途中で倒れてケガでもしたら、
経路も変えちゃったので
通勤災害にもならない。
万が一、血圧上がって帰らぬ人になったら
なんでこんなところで?って謎になる。

誰か解明するんでしょうかね。
せっかく自宅に買ったシュークリームも持ってるし。
監察医 朝顔のドラマ見て思っちゃいました。

いつも何が起こるかわからない身ですからね。
記録が残るようにしておかないと。

シュークリームおいしかった。
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夏休みまで

今週のお題「夏休み」

学生が夏休みに入って通勤は比較的混まなくなり
助かっていますが、相変わらずバス通勤なので
乗る列車が急行で混んでます。
ちょっとだけ混雑は緩和してますが。
もうすぐお盆休みになって減ってくれますかね。

リハビリでのバイク練習はイマイチでした。
7分漕ぐのにヘロヘロです。
脚の漕ぐ方向がしっかり垂直方向になっていないと
筋緊張を招きそうです。
今日は台風も去って、実物で練習しようと思ったんですが、
焦ってもしょうがないです。

冬の時は筋肉が縮こまって、
暖かくなるのを待ちわびていたのに
この時期になって、まだ筋肉の状態は変わらないようです。

というかビリビリ度は増してます。
あと2週間頑張れば夏休みです。
入院中はいい夏休みだなんて決め込んでいましたが、
予定がないのもどうでしょうかね。

体力ある頃なら青春18きっぷでも買ってと
思いますが、冒険は出来そうにもありません。
混雑するところは苦手だし。

過去の思い出

今日は台風の1日でした。昼間に通過していくのは
珍しいです。
気圧が低いとやっぱり調子悪いですかね。

リハビリ行っている間も接近して来ていたのですが、
室内では特に問題ありません。
帰ってくると眠たくてウトウトしてしまいました。

何にもしない1日。
出てくるfacebook の過去の思い出は
入院中の食事。
左手も左脚も動かなかったのに
ちょっと過労で倒れたという感覚だったのかな。
病識の欠如も感じ取れます。
ようやく管がとれたようです。
あまり思い出したくもないですけど
結構重症だったんだなぁと思います。

そう思えば、ちょっと力が入らない、
足腰が痛いって事なわけで
一年でよくここまで来ました。

閃輝暗点2回目

今日は退院してから11ヶ月目に入ります。
台風が接近中だからでしょうか?
退院後2回目の閃輝暗点が帰宅途中に起こりました。
年に一度くらい来るでしょうか?
昨年の12月以来です。

チカチカが大きくなると怖いので
電車の中で目をつぶってじっとしてました。
片頭痛や脳内の血流の収縮によってなるとか。
とってもヤバいわけで。
目もかゆいので異常があるのかしらと
余計に思ってしまいます。
医者は1回目の時言ってもスルーしてくれましたが。

倒れても通報してもらえるように
人が多くいるところ歩いて帰りましたよ。

先日受けたMRIの画像が気になるところです。

寿命近づいてるんなら教えてほしいな。
デスノートのルークに会いたい。

生存率

今日も暑いですね。今日も睡魔との戦いでした。
梅雨明けももうすぐなのでしょうが、
なぜかなと思ってたら週末台風が来るとか。
この台風が去れば梅雨明けなんでしょうね。

相変わらずバス通勤です。
台風去ったらそろそろ自転車に
切り替えようかなと思います。
週末のリハで最終調整です。

今日は眠くて仕方がなかったので
ネット調べしました。
自分に関すること調べるなら眠くならないだろうと
脳出血について調べていきました。
先日の新聞記事に脳卒中は死因第3位から
とうとうビッグスリーを外れて
なんと老衰が上がってきたとか。

5年生存率とか再発率とか見てみました。
入院中先のこと真っ暗であれだけ必死に調べたのに
あれっ、意外と出てる。

再発は20人に1人。5年生存率は約6割か。
うーん還暦までどうなんだろう?

https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/isc2010/201003/514327.html

確率はあくまで確率です。
いかに再発しないか。後遺症のある身では
動きに制約があるのでなかなかランニングとかの
運動は難しいですね。

走れたらなぁ。

リハビリとかはかどるし、カロリー消費なども
コントロールしやすいのに。

走ること目標にしようか。
いつかホノルルマラソンを走りに行くとか。
小走りまで行けたのだから。痙縮で諦めちゃってた。

ゲートソリューションデザインではズボンが履けないと
嘆いていた。今ではオルトップでいけてます。
1ミリずつ進化してるんです。
夏は筋肉がほぐれやすいので
リハビリ励みたいと思います。

検査を終えて

今日はお仕事お休みでした。
痙縮のクリニックへの通院とMRI撮影、
介護認定更新のためのケアマネからのヒアリングです。
医療費1日で1万円越えたの今年2回目です。

通院でまたもやボツリヌス延期。
筋肉が特定して固まってこない限り打たないようで。
ITB療法しか想定していないようです。
最近の痺れの状態からいっても
感覚障害が強い感じがして妥当なのかもしれません。
ただですね、脊髄への治療とポンプ埋め込みってのは
どうかなぁと。
術後、2週間の入院リハビリなのです。
長期社会からの離脱は自分の中で許されないというか。

今日はクリニックの先生にチェック、
ヒアリングしてもらえました。
最近気になってる急激な眠気のことも。
血液検査となりました。やっぱり貧血かな?
薬も減りました。ロキソニン
別に頭痛でなく麻痺足の踵の痛みから出されたものでした。
あ、血圧安定しないことを言うのを忘れてました。

お昼は両親とスシローへ。平日の昼間に大混雑。
待たされた〜。いくらフェアやってるといっても
驚きです。みんな仕事しとるんかなぁ。

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父からおめでとうって
ポカンとしてる私に
「(倒れて)1年経ったやろ。誕生日みたいなもんや」

あは。やっぱり覚えてるのは
自分だけってわけじゃない。家族なんですね。
心配かけたんだな。

久しぶりに食べたなぁって感じでした。

自宅に戻って、介護認定のヒアリング。
できないところは伝えました。
まぁ昨年の退院の頃より状態は悪化してますからね。
リハビリできなくなると更に悪化して
介護必要になりかねなくなるかもしれないから
死活問題です。

その後予約しているMRIに病院へ。
窓口に行ったら
「いま撮影に入ってるので、予定時間通りです。
待合室でお待ちください」

確か予約する時空いてた時間枠だったなぁ。
そのまま空いてたらすぐに撮影だったんですね。

30分入念に撮影でしたね。
MRIってこんなだったかと思って
ずっと目瞑ってました。
随分経った頃、警告音みたいな音で
びっくりして目開けたら狭かった。
なんかセンサーでもついていて
眠らないようにしてるのかと思いました。
機械音以外何も聞こえないし閉じ込められたら
たまったもんじゃないです。
なんか胃のレントゲン撮影みたいに外から
いろいろ会話できるようにしてほしいものです。

程なくして終わりました。
画像診断結果は次回の診察までわかりません。
検査が終わったというだけの満足感で終わりました。

相変わらず筋緊張は収まらずです。
外気温が体温に近いのはたまらないですが、
発症から急激に回復していった時のことを
脳や身体は思い出してくれるかな
というのを期待して2年目に挑みます。

自分のいない世界って

発症して1年が経ち、2年目を迎えてます。
相変わらず脚が痛いです。自転車も乗れてません。
バス停まで歩くのにも時間かかるようになりました。
歩きながら、もし、この世にいなくなって
1年だったとして
この世界はどう変わったのかな
家族は生活できてるんだろうかとか
一周忌あげたかなとか
考えてしまいます。この世界から見たら自分なんて
とてもちっぽけな存在。
気にするぐらいだから千の風になって
いろんな世界を見に行ってるのかもしれません。

相変わらず調子が悪いんですが、
昼間はとにかく眠い。
デスクに向かって落ちそうになります。
この場で寝てもいいよって枕出されると
即寝するでしょうってぐらい。

ただ寝落ちしないのは、意識を失うという感覚が
ものすごく怖いから。
一度倒れたからトラウマです。
昼間意識失ったらもう戻ってこれないなんて
思ってしまうわけです。

あほなこといろいろ考えてるわけですが、
明日検査なんです。
何か見つかるのかな?
見つかったら見つかったで
ここ最近の調子の悪さは説明がつくのかも。
ついたらついたで大事です。
でもやっとこさ漕ぎ着けた検査です。
じっくり見てもらいたいところです。