48歳で脳出血。~乗り越えられない試練はない~

48歳で脳出血で倒れ片麻痺となって社会と制度と身体の格闘日記

秋って感じですね

今週のお題「運動不足」
お題って運動不足じゃなくて
「秋の空気」ってなってるから押したのですが、
4連休です。今週は寒いし、
天気のせいか調子が悪すぎて
脚の痛みに耐えてました。
通所リハは今週2回。決して運動不足じゃありません。
むしろ疲れておネムになっちゃいます。
貧血もまだあるのかな。

朝起きると今日は秋晴れです。
陽射しも少しあって秋っぽくなったかなぁと思います。

f:id:ta-kun1970:20191020105252j:plain

片麻痺だと感じる時

発症してからおよそ1年と2ヶ月。
今日でなんとか片付いたよー。
脳出血起こしたらやっていく一連の必要な手続き。

今週はですね。
再認定となっていた障害者手帳が出来上がったと
通知が来てたので受け取りに行きました。

また再認定だからなって書面もらうのかなと
思ったら、何もなし。プラトー(症状固定)なんですね。
なんか複雑。後遺症(片麻痺)残ったんだよなぁって。
もう完全復活だ!手帳返納します!ってまで
永久保存版です。

で、今日就業促進定着手当金の入金がされてました。
申請して入金まで3週間ですね。通知連絡なしって。。。
最後まで頑張ったね。ちょっとしたご褒美みたいです。
思ったより入ってた。助かります。
これで一連の手続完了です。

あとは、強いていうと
確定申告する(領収書の整理が面倒)ことと
医療保険が再発してもおりるように
来年6月(加入から1年以上)まで何事もないこと。
再来年2月の障害年金の再認定でしょうか。

脚痛くても、痺れてても普通に歩けるし、
動作できるわけで。
手続きで大変な思いして片麻痺感じることも
無くなりますかね。

で、今日出張先で会議がありました。
困った。
そこは土禁でスリッパ用意されてました。
ゆっくり最後に靴脱いだりしてる暇ありません。

オルトップつけたままじゃないと歩けないし。
スポッと靴ぬいで装具つけたまま
スリッパに通しました。スリッパは超苦手です。
麻痺してるので履いてる感覚がないんです。
動かすとスリッパがズレてくる。

歩行でもなく、タイピングでもなく
この時が動作で一番うまくいかないので
あ〜オレ片麻痺って感じです。
鍼の時がそうなんですよね。
入ってから施術台までの時も。
いっそのことスリッパなしのほうがありがたい。

当面手続きもないだろうから、
リハビリして麻痺を感じることがなくなるよう
にしていくのが目標です。

飛び石を有休で埋めたので
明日から4連休です。
週末、雨多いですね。。。

怪しい〜

今日は通院の日でした。
先々週通院した主治医の方はあてにならないので
痙縮を見てもらっている先生にいろいろ聞きます。
セカンドオピニオンも兼ねて。

「血圧が低すぎる時があるんですけど、その時降圧剤飲まない(主治医に言われてる)のはいいんですか?」
「痺れが強くなってきてるんですけど、(主治医の病院で)リリカを増やしてもらった方がいいんですかね?」

気になることは全部聞いてみます。

ただ、ずっとボツリヌスは射ってないんですよね。
無理に射ってとはいえないし。

「感覚障害で痺れがあって、刺激で筋肉への
緊張がみられますね。筋肉は(ボツリヌス を射つほど)
固く(拘縮)なってはいないようです。」

あ、気にしてくださってるのですね。

「治験ってどうですか?自治体の広報誌に募集が
あったんですけど(広告欄ですが)。」

「中枢性神経障害性疼痛ですか?
最近(治験の薬が)出てきたのかな?」

「日本は痛みに関して我慢しろという風潮があって
開発が遅れてます。今ある薬で疼痛に適用できないかという
治験があるかもしれませんね。ただ、治験は2グループに
分かれて一方はプラセボ(偽薬)ですから、薬の効果を確認する
グループにあたればいいのですが。」

なるほどね。ただの実験台かと思ってましたが
そういう捉え方もあるか。正直怪しい印象しか
なかったです。ドラマとか小説とかロクな話しかないし。
聞いてみるもんです。
ただ先生も知らないので怪しいったら怪しい。
そんな開発とか研究とか進んでるなら
噂でも情報が入ってくるでしょうし。

通所リハ終わったあと、掲載されてるフリーダイヤルに
電話してみました。

「お電話ありがとうございます。○○○○健康センターです。(声のトーンなど新人っぽい感じで聞きとれず)」
「???株式会社△△(広告に載っていた会社名)ですか?」
「はい。そうでございます(なんちゃらセンターって言ったよね?)」
「治験の募集を見たのですが。」

「申し訳ありません。お問い合わせが殺到して
現在お申込みを見合わせております。(なんか即答だな)」
「えっ?」
「こちらの方再開に目処がつきましたら、
こちらからご連絡させていただくように
させていただいておりますが、いかがなさいますか?」

「は?」

そんなんあるんかいな?
なんか会社名もググっても出てこんかったしなぁ。
(治験なんて闇の世界のように怪しいから
そんなもんと思ってた)
このまま個人情報吸い上げて利用されるだけじゃ?

一瞬頭の中でグルグル回って考えて

「じゃ、いいですぅ〜(気分はAIRPAYのCM風で)」

といって切りました。

思い込みかもしれませんが怪しいです。
自分の知らない世界。
一歩踏み込んでみる機会には恵まれませんでした。
よくよく考えたら
薬の効果みるため、対象の被験者を見つけるのに
病院(専門医)経由の方が手っ取り早いよね〜。
社名を名乗らず、フリーダイヤルって
複数のところが委託してるっぽいですね〜。

「治験を利用してみるのもあるかもしれませんし、
真っ当なアプローチとしてリリカを増量してもらって
状況をみるという選択肢もありますね」

先生の言う通りだわ。

痛勤

今日行くと明日通院でお休みいただけるので
がんばって仕事行きましたよ。
めっきり寒くなりました。
レッグウォーマーかレギンスが
そろそろ必要になってきますかね。

いつもギュウギュウの通勤列車は
なぜかみんな遠慮気味なので
いつものドア付近でなく中ほどへ入っちゃいました。

もうちょっと中ほどに詰めてもらえないですかね。
ロングシートでつり革余ってるところ見つけました。
座ってる人の前にいると駅で空いて座れる場合があるので
中ほどに入ろうと思ったのですが進めません。
頑として詰めない人いるんですよね。

足下みるとカバンが。足に挟んで立ってる人。
ポジション決めたら動かないですね。
意外にスペースとるのですけれど。
本人そうとは思ってないからですよね。動かないの。
脚が悪いのでよけて中に入ろうにも
カバンがつっかかって進めない。
学生とかに多いですが、
リュックサック背負われるよりマシとはいうものの、
障害物になって結構邪魔だったりします。
ホントひっかけて転倒するんじゃないかと
いつも乗降時はストレスです。

混雑時に足下に挟んだカバンを取ろうと
屈んでゴソゴソする人。
いやいや、混んでるのに動かれると
バランス崩しそうです。
脚にぶつかって筋緊張が増したりします。

横にドスンと座る人。結構筋緊張に響くなぁ。
混雑時のスマホ
他人の背中置き台にするな。
キー操作でゴソゴソ動くので痺れる〜。

音漏れ、空いた座席に荷物を置く人。
マナー守りましょうってようやく吊り広告に
デンと出るようになったけれど、
もうそのマナー古い。

混雑する列車で周りに無関心はわかるけど
公共に出るとそんな人もいるってことも
理解して欲しいです。

災害でも病気でも中途障害でもなってみなければ
その痛みがわからないのは
何の予防にもならないですもんね。
痛勤から逃れたい。
テレワーク推進して欲しいです。

初心者マーク

今日は鉄道の日に体育の日です。

ちょっと車で出かけました。
3連休。意外に混んでますね。
ペーパードライバー多いのかな。
休日は周りを見てない独り善がりの車の多いこと。
あおり運転だけではないんですよね。

右折なのに中央に寄らないで後続を塞いだり。
何の障害物もないのに速度が低下したり
ムラな運転だったりとか。
久しぶりに初心者マークつけてる車見ました。
ごたぶんにもれずでして警戒して運転しました。

ショッピングモール入ろうとしたのですが、
混んでて警戒してたら入るのを逃してしまいました。

ドライブレコーダー搭載車シール貼っている
クルマも見かけましたが、
煽られることがあったのでしょうか?
誘発しそうな運転でした。

怖い怖い。
運転は便利だけれど、不要不急なら使わないようにしないと。
運転も混雑避けて気をつけなければなりません。

自動運転が当たり前の車社会が
早く実現して欲しいものです。

今日のドラマの自分に突き刺さった言葉

自分の脚なんだから、自分が諦めちゃいけないでしょ。
「Good Luck」

どんな人生でも、人は幸せになる力がある
ビューティフルライフ

どんだけ見てるんだ。

台風一過

今日は台風一過秋晴れとなりました。
これからぐっと寒くなりますよね。
昨年を思い出しちゃいます。
寝てると腰が反ってい痛いのと
麻痺脚がお尻の方から足先まで突っ張って
歩くのもままなりません。
動けないのでずっとテレビ見てました。

自然災害って一夜明けて被害の凄さを
思い知らされます。
台風通過中のテレビの実況中継っているのかしら?

行く予定だった地域が出てました。
川の決壊と洪水。イベント場所は水没。
無理して行ったら行方不明になってたかもです。
この地域は伊勢湾台風、集中豪雨以来
大きな災害はないんですよね。
それなりに対策がとられてきてるからなのでしょうが。
もし大災害が間近に迫ったとしたら
この身体では素早く逃げられません。
避難しても過ごせないでしょうね。
薬、睡眠、トイレ。

福祉、災害対策、防衛、医療、経済。
国はどこにお金をかけるべきか。
被害に遭われた地域は
早く復旧されることをお祈りします。

台風来たというけれど

今日は通所リハは振り替えていたので
朝は目覚ましもなくゆっくり起きました。

なんでもない雨の1日という感じです。
台風来たのというぐらい暴風、大雨もないです。

鉄道が止まり、店が休みになっているだけ。
なんだか拍子抜けです。
たまたまなんでしょうけど。
台風来てなかったら今日いたであろう
場所の中継もやってました。
普通に雨っぽい状況で複雑な気分です。
台風でも場所によってムラができてるんでしょうね。

あまり災害のないことを祈ります。

とはいうものの今日は低気圧を感じました。
低気圧に低血圧。テンション低いわ、痺れひどいわ。

血圧低かったのとお休みなので、
降圧剤服用やめてみました。今回2回目です。
ちょっと怖いんですけど、
眠気が来るとお昼寝してました。
前回通院で言われてから10日で2回。
ストレスかからないと血圧低くなるんでしょうか。

しびれと痙縮が落ち着く気圧ってないのかな。